पुष ३, २०८० काठमाडौं । 

शारीरिक अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरुको क्षेत्रमा विगत २० वर्षदेखि निरन्तर काम गर्दै आएकी अभियन्ता रमा कार्कीले मस्तिष्क पक्षाघात भएका बालबालिकाको जीवन सहज बनाउन सर्वाङ्गिण स्वास्थ्य पुनःस्थापना नेपालमै सम्भव भएको बताएकी छन् । उनले बालबालिकालाई गुणस्तरीय स्वास्थ्य आवश्यक रहेपनि त्यसमा सरोकारवाला निकायले ध्यान नपुर्याउँदा अपांगता भएका बालबालिका मारमा परेको बताइन् ।   

 

कार्कीले विगत दुई दशक देखि पूरा समय अपांगता भएका बालबालिकाको जीवन सहज गर्न यो क्षेत्रमा काम गर्दै आएकी छिन् । अपांगतामा पनि मस्तिष्क पक्षाघात भएका बालबालिकाको अवस्था झन जटिल भएको उनी बताउँछिन् । 

 

उनले भनिन्, ‘स्नायु सम्बन्धि बाल अपांगता धेरै छन् । जस्तो, अटिजम, मस्कुलर डिस्ट्रोपी, स्पाइनल कड इन्जुरी, डाउन सिन्ड्रोम तथा मस्तिष्क पक्षाघात (सेरेबल पाल्सी) भन्छौँ त्यो पनि स्नायु सम्बन्धि बाल अपांगता हो । यो अरु बाल अपांगता भन्दा पनि जटिल प्रकारको बाल अपांगता भनिन्छ । किनभने यसमा सेन्सरी र मोटर फंसन दुवैमा यसले प्रभाव पारेको हुन्छ ।

 

सेन्सरीले बालबालिकालाई समाजमा घुलमिल हुन गाह्रो हुने, बालबालिकालाई कुनै पनि कुरा बुझ्नलाई गाह्रो पर्ने हुन्छ । यो अवस्थामा हामीले उनीहरुलाई निकै ध्यान दिएर मस्तिष्क विकासमा काम गर्नुपर्ने हुन्छ । त्यसका लागि थ्यौरी अफ न्युरो प्लास्टोसिटी अनुसार बालबालिकाको ज्ञानलाई बढाउनका लागि हामी धेरै विशेषज्ञ एकै ठाउँमा उभिन पर्ने हुन्छ ।अर्को मोटर फङ्सन भयो भने बालबालिका कि लल्याकलुलुक पर्ने कि निकै नै अररो हुने हुन्छ । त्यसले उनीहरुको दैनिक क्रियाकलापमा गाह्रो हुन्छ । उनीहरुलाई खाने, आफ्नै लुगा लगाउने जस्ता सामान्य काम गर्नलाई पनि गाह्रो हुने गर्छ । मस्तिष्क पक्षाघात शरिरका धेरै अंगमा यसले असर पर्छ ।’

अपांगता भएका बालबालिकाको अवस्था सहज गर्न उनीहरुलाई रोगको प्रकृति अनुसारको थेरापी र स्वास्थ्य उपचारको आवश्यकता पर्छ । 

 

बालबालिकालाई हुने मस्तिष्क पक्षाघात भनेको बच्चा जन्मिने क्रममा आमाको कोखमै रहँदा उसमा कुनै प्रकारको इन्फेक्सन भयो भने बच्चाको ब्रेनको एक पार्टमा अक्सिजन कम हुन्छ । त्यसले ब्रेनको पार्टमा क्षति पुर्याउँछ । ब्रेनको पार्टमा अक्सिजनको कमि हुँदा त्यसले ब्रेनको पार्टमा कति क्षति गरेको छ, त्यहि अनुसार बच्चाको शरिरको भागमा पनि क्षति हुन्छ र सोही प्रकृतिको शरिरका अंगहरुमा असर पुग्दछ । र, शरिरका विभिन्न भागहरुमा प्यारालाइसिस हुने हुँदा त्यसले बालबालिकाको समग्र जीवनसँगै परिवारमा पनि असर गर्छ । बालबालिकाहरु कतिले स्याहार पाउँछन् भने कतिले दयनिय अवस्थाको जीवन व्यतित गर्न बाध्य छन् । 

 

यस्तो अवस्थाका उनीहरुको जीवन यापनमा सहजता ल्याउन सर्वाङ्गिण पुनःस्थापना लागि आवश्यक उपचार नेपालमै सम्भव भएको कार्कीको बुझाई छ । तर, सरकारले बालबालिकाका लागि सबैभन्दा पहिले अपांगतामैत्री भैतिक संरचना निर्माण गर्नुपर्ने,  इन्स्योरेन्स गर्नुपर्नेदेखि धेरै काम गर्न आवश्यक रहेको उनले बताइन् । 

‘अपांगता र पुर्नस्थापनाको यात्रा एकदमै लामो हुन्छ । हामीले अपांगता भएका बालबालिकालाई १८ वर्षसम्म बालबालिकासँगै उनीहरुको परिवारलाई पनि सघाउनुपर्छ । उनीहरुलाई सघाउने काममा धेरै विशेषज्ञहरु एकै ठाउँमा उभिनुपर्ने हुन्छ । मस्तिष्क पक्षाघात बालबालिकाको अररोपनलाई कम गर्न न्युरो सर्जनको एकदमै ठूलो रोल हुन्छ । म निर्धक्कसँग भन्न सक्छु, अपांगता भएका बालबालिकाहरु त्यसमा पनि मस्तिष्क पक्षाघात भएका बालबालिकाको सर्वाङ्गिण पुनःस्थापनाको लागि एअरपोर्ट कटेर जानु पर्ने अवस्था छैन,’ उनले थपिन्, ञयति हुँदाहुँदै पनि हाम्रो देशमा अपांगता भएका बालबालिकाको लागि इन्स्योरेन्स पोलेसी छैन् । जसका कारण बालबालिकाको आवश्यक उपचार गर्न खर्च बाँड्नुपर्ने हुन्छ । सरकारले अझै उपचारको लागि आवश्यक खर्चको गृहकार्य गरेकै छैन । अर्कोतर्फ बालबालिकाको लागि भनेर छुट्टै काम गर्ने क्लिनिकल सेटअप नै भएन। बालबालिकाहरुसँग प्रत्यक्ष सरोकार राखेर काम गर्ने क्लिनिसियन, अकुपेसनल थेरापिस्ट, पिस थेरापिस्ट, सोसल ओर्करहरुको प्रोफेसनल रुपमा फोकस भएर काम गर्ने अध्याय नै बनेको छैन । मेडिकल पढ्नेहरुमा पनि यो पढाइ हुँदैन । त्यसले गर्दा पनि बालबालिकाहरु दोहोरो मारमा परिरहेका छन् ।अर्को मस्तिष्क पक्षघात भएका बालबालिकाहरुलाई धेरै थेरापी गराउनुपर्ने हुन्छ,धेरै उपकरणहरु पनि चाहिन्छ । त्यस्तो अवस्थामा बालबालिकाको परिवारमा आर्थिक भार खप्नलाई एकदमै गाह्रो भएको अवस्था छ । त्यसमा पनि सरकारले अभिभावकलाई सघाउनुपर्छ ।’

अभियन्ता कार्कीले बालबालिकाको अपांगता भएकै कारण धेरैको परिवारमा मानसिक र पारिवारिक समस्या देखिएर परिवारनै विखण्डन हुन पुगेको अनुभव सुनाइन् । उनले विशेषगरी बच्चाको अपांगताको मारमा आमा पनि दोहोरो रुपमा पिसिएको बताइन्। 

उनले भनिन्, ‘बालबालिका अपांगता भएको परिवार विखण्डन भएको अनुभव पनि छ । अपांग बच्चा जन्मिएपछि परिवारमा एकले अर्कालाई दोषारोपण गर्ने गेम हुन्छ । बाहिरतिर बालबालिका असक्त अपांग भए परिवारले नगरे सरकारले उनीहरुको केयर गर्न अगाडि बढ्छ । तर,हाम्रोमा सरकारले यो बारे स्पष्ट नीति बनाएको छैन् । त्यसको दोहोरो मारमा आमाहरुले पीडा खपिरहेका हुन्छन् ।’ 

अपांगता भएको बच्चा जन्मिएपछि परिवारका सदस्य मध्येपनि बच्चाको अवस्थाले आमालाई र आमाको अवस्थाले बच्चालाई असर या प्रभाव पर्ने कार्कीको बुझाई छ । बालबालिकालाई न्युरोको सर्जरी गर्न परे वा जटिल अवस्थामा सहायता गर्न परे फाउण्डेसनले पहिला आमालाई काउन्सिलिङ गरेर आत्मविस्वासिलो बनाउने गर्दै आएको छ । 

उनले भनिन् , ‘धेरै अभिभावकहरु जसको अपांगता भएका बालबालिका जन्मिसकेपछि श्रीमानले पनि छोडेर गएका, दुविधामा परेकाहरु मर्न भनेर हिँडेको बच्चालाई सम्झेर आए भन्नेसम्मका पनि आएका छन् । किनभने महिलाहरुको प्रेग्नेन्सी र त्यसपछिको यात्रा एकदमै सेन्सेटिभ जर्नि पनि हो । अपांगता भएका बालबालिका जन्मिसकेपछि आमा बच्चाको भविष्यलाई लिएर एकदमै चिन्तित हुन्छन् ।जवसम्म आमालाई बलियो बनाउँदैनौ हामीले सघाउँदैनौ, तवसम्म न्यूरो फाउण्डेसनको मस्तिष्क पक्षाघात भएका बालबालिकाहरुको कार्यक्रम अगाडि सारेका छौनौ ।’

विकसित मूलुकहरुमा जस्तो बालबालिकाको लागि सरकारले नै जिम्मेवारी लिएर उनीहरुको हेरचाह गर्ने प्रवृतिको नेपालमा विकास नभए पनि मस्तिष्क सम्बन्धि अपांगता भएका बालबालिकाहरुका लागि सहजता ल्याउन न्यूरो फाउण्डेसन नेपाल अन्नपूर्ण अस्पतालबाट सेवा प्रवाह गरिरहेको छ । न्यूरो फाउण्डेसन नेपाल अन्नपूर्ण अस्पतालबाट मस्तिष्क पक्षाघात भएका बालबालिकाहरुको सर्वाङ्गिण स्वास्थ्य पुनःस्थापनाका लागि दुई वर्ष यता कार्कीले कार्यक्रम संयोजकको भूमिकामा काम गर्दै आएकी छिन् ।   

बालबालिकामा मस्तिष्कघातपछि उनीहरुलाई सम्मानजनक रुपमा बाच्ने अधिकारलाई सुरक्षित गर्न त्यस्तो अपांगतालाई सहजीकरण गर्न सकिनेमा कार्की विश्वस्त छिन् ।